"Większość osób z autyzmem to nie są bohaterowie filmu „Rain Man”."

 

"Większość osób z autyzmem to nie są bohaterowie filmu „Rain Man”". 

Kwiecień jest międzynarodowy miesiącem autyzmu. Co wiecie o tym schorzeniu po za widzą z filmów z „Hollywood”?  co „mówi” Internet na ten temat - autyzm, czyli zaburzenie ze spektrum autyzmu (ZSA), to złożone i zróżnicowane neurologiczne zaburzenie rozwojowe. Charakteryzuje się trudnościami w komunikacji społecznej, interakcjach społecznych oraz wzorcami zachowań, zainteresowań i aktywności, które są powtarzalne i ograniczone. Nie ma jednego „typu” autyzmu; spektrum oznacza, że objawy i ich nasilenie różnią się znacznie u poszczególnych osób. Jak widzicie nie ma jednego typu autyzmu, każdy przypadek jest zupełnie inny. Problemy są różne i w różnym stopniu nasilają się. Autyzm to nie choroba, a różnica w funkcjonowaniu mózgu. Nie ma na niego lekarstwa, ale odpowiednia terapia może pomóc w radzeniu sobie z objawami. Poziom inteligencji u osób z autyzmem jest bardzo zróżnicowany. Niektóre osoby z autyzmem mają bardzo wysoki poziom inteligencji, ale spora część niestety jest poniżej normy. Uwierzcie mi, że  autyzm nie jest chorobą zakaźną i nie można się nim zarazić. Choć gdy mój syn był małym chłopcem czasem słyszałam – chodź wnusio z piaskownicy bo się jeszcze zarazisz. Autyzm jest złożonym zaburzeniem, ale dzięki zrozumieniu jego cech i odpowiedniej pomocy, osoby z autyzmem mogą dość dobrze funkcjonować w społeczeństwie. Codziennie od ponad 27 lat walczę z mitami na temat autyzmu i staram się by mój syn był akceptowany i zrozumiany. Będąc mamą dziecka z autyzmem stanęłam przed wieloma wyzwaniami, nasz syn po za tym, że ma autyzm jest osoba słabo słyszącą a właściwie zupełnie, bo słyszy dopiero przy poziomie 120 dB, jest upośledzony umysłowo w stopniu umiarkowanym. Niestety wielu znajomych przestało nas zapraszać, bo nie rozumieli naszego syna i nie pasował do ich dzieci. Zatem dopadła nas izolacja społeczna i pozostaliśmy sami, ale co tu mówić co znajomych jak nawet nasza bliska rodzina nie „rwała” się do poznania naszego dziecka. Dopadły nas trudności ze znalezieniem opiekunki, dziadkowie nie chcieli zajmować się wnukiem, co miało dalsze konsekwencje, że ja musiałam zrezygnować z pracy zawodowej i na pełen etat zając się synem. Trudności z komunikacją miedzy nami a dzieckiem też prowadziły do dodatkowej frustracji. Mąż pracował więcej godzin by zarobić na terapię które kosztowały krocie, a na NFZ dostawaliśmy tyle, że pewnie dziś nasz syn by nie chodził, nie potrafił by wielu rzeczy i nie był by tak samodzielny jak jest dziś. Daliśmy radę, trwaliśmy przy sobie walcząc o każdy krok, umiejętność i zdrowie syna. Syn w tym roku skończy 28 lat, jest dość samodzielny w codzienności, dużo pomaga w domu, ma poczucie humoru, uwielbia podróżować, kocha samochody. Niestety nigdy nie będzie zdolny do samodzielnego funkcjonowania bez naszej pomocy, nie zamieszka sam, nie pójdzie do pracy, nie założy rodziny. Kochamy naszego autysia z całego serca, jest najstarszym naszym dzieckiem. Bywało ciężko, ale chyba najwięcej trudności sprawiało nam funkcjonowanie w świecie po za naszym mieszkaniem/domem, na swojej drodze spotykaliśmy wielu postronnych „ekspertów” którzy wiedzieli lepiej jak radzić sobie z naszym synem. Wtrącali się w sytuacje których zupełnie nie rozumieli, pouczali nas jak  mamy postępować z synem bo widzieli w TV, a my nic nie wiemy na ten temat i źle się zabieramy do sprawy, obrażali nas jak się tylko da, a następnie odwracali się i odchodzili. To prowadziło do naszego izolowania się, nie zrozumie tego nikt który sam nie przeszedł takich sytuacji, tego nie da się sobie wyobrazić, to ma w sobie taki silny ładunek emocji, że człowiek nie wie jak się zachować. Teraz nauczyliśmy się nie zwracać uwagi na przytyki, obecnie wiedza na temat jest szersza i bardziej popularna. Jakoś do sytuacji gdy facet bije kobietę lub ktoś wyrywa kobiecie torebkę, albo do awantur u sąsiadów nikt się nie rwie, rodzice dzieci z problemami są łatwym celem. Nie ważne czy to jest autyzm, upośledzenie umysłowe ADHD wielu nagle jest ekspertami w dziedzinie i ma rozwiązanie od ręki. Proszę Was o wyrozumiałość i jeśli chcecie pomóc to zwyczajnie zapytajcie czy my rodzice tej pomocy w danym momencie potrzebujemy.